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Madre de hija con TOC
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No sabía nada sobre TOC, absolutamente nada, y no me he dado cuenta hasta hace unos meses que mi hija (14 años) tiene TOC. Si hubiera sabido antes sobre el tema, hubiera sido más fácil. Pero, no aporta nada detenerse a pensar en ello.
Tras cuatro meses de verdadera angustia, empiezo a aceptar la realidad y me reconforta saber que hay formas de que logre una calidad de vida bastante buena, aunque su TOC le exija mantenerse siempre alerta a este tema, aunque tenga sus crisis. ¿Quién está libre de ellas?
El trabajo que tiene que hacer es bestial, hay rasgos de personalidad que tiene que limar mucho, pero, creo que puede hacerlo. Tiene también cualidades muy a favor suya, es perseverante, obstinada, luchadora y admite bien sufrir para lograr metas.
Hace un mes inició terapia específica sobre TOC, principalmente EPR. Sigue a rajatabla las indicaciones. Yo voy leyendo y le voy diciendo. Ya le he dicho que sólo con terapia no va a ningún sitio. Sin agobiar, le voy contando todo lo que leo, ella admite sin fuegos artificiales, pero, escucha atenta aunque lo disimule, es una buena adolescente.
Me cuesta entender que no sea ella la que esté leyendo a diestro y siniestro. Podríamos decir que yo siento que tengo más interés en que controle la situación que ella. Ella me dice que no tengo ni idea de lo que cuesta, del esfuerzo que tiene que hacer para conseguir cada logro.
Reconozco que la confronto y que esto provoca crisis. Pero, es que al principio le planteé, es tu vida, tú sabrás. Te vas a recuperar si tú quieres, y si no quieres, yo no puedo hacer nada por ti. La dejé que «eligiera» y en poco tiempo las compulsiones y las evitación se multiplicaron exponencialmente. Entonces me di cuenta de que no era tan fácil como que ella decidiera recuperarse o no porque en su día a día hacía muchas elecciones por desconocimiento que la estaban sumiendo cada vez más en la trampa del TOC.
Así que no me queda otra que formarme, leer e ir poniéndola al día, ibstruyendoma sobre el tema, al menos nombrándole para que pueda identificar. Eso es una obsesión, es una compulsión, evitación, reaseguramiento, incremento de complejidad y tiempo de claves de seguridad.
Intento no atosigar, dejarle su espacio, pero, si se abandona, la confronto, que la elección es suya, pero, que a mí no me gusta que elija mal, que no voy a apoyar que el TOC la vaya consumiendo. Me enfado cuando cede, ella me dice que no puedo dejar de quererla por tener TOC, yo le digo que la quiero igualmente por tener TOC, pero, que prefiero estar cerca de las personas que luchan por estar bien, que no me gusta la gente que se abandona, que me aleja de ella que ceda espacio al TOC. Esto siempre entendiendo que es un proceso largo, la confronto solo en aquello que se que puede lograr y no lo hace por dejadez, no porque no pueda. También le insisto en que no sirve de nada que intente lograr metas sólo para que yo no me enfade, que no me enfado para lograr un cambio en ella, ese cambio sería inútil, un paso en falso.
En fin, me está resultando complicado gestionar la situación. Un indicador que me animales que creo que su TOC está algo más acorralado que hace un semana. Es que le/nos estaba comiendo mucho espacio.
Desde luego, menudo reto le ha puesto la vida, nos ha puesto la vida, vaya oportunidad de crecimiento como dirían por ahí.
Por favor, si desbarro mucho, agradecería saberlo.
Un millón de gracias por leer.
Es muy complicado de gestionar por un tercero y más conociendo el formato de la EPR. Largo trabajo te queda por delante como coterapeuta, que es la figura que estás asumiendo.
Si tienes cuestiones al respecto, pregunta.
Es un error capital lanzar teorías antes de poseer datos. Por naturaleza uno comienza a alterar los hechos para encajarlos en las teorías, en lugar encajar las teorías con los hechos. Sir Arthur Conan Doyle
Gracias, Leo.
Tengo dudas, sí. Espero que no sean muy evidentes. Estamos de vacaciones, pensábamos seguir con la terapia a distancia, pero, no nos está convenciendo nada la atención, así que hemos hecho una pausa y estamos trabajando por nuestra cuenta. Al volver de vacaciones retomaremos la terapia, probablemente cambiemos de terapeuta.
Quiero mostrar mi sorpresa por la velocidad a la que pueden incrementarse la compulsiones si se deja ir. La ventaja es que cuando nos ponemos a la tarea se ven avances.
Estamos siguiendo las pautas del terapeuta con variaciones. Me explico, en terapia hacía varias exposiciones en imaginación varios días sobre una sola compulsión, una vez que alcanzaba nivel de malestar cero, pasaba a exposición en vivo, podía necesitar varias exposiciones en vivo para pasar a malestar 0 al evitar esa compulsión expuesta. Muy lento el proceso, a ella le parece muy lento, se aburre. En casa estamos haciendo exposiciones en vivo directamente y normalmente consigue pasar de malestar 10 a malestar 0 en una sola exposición. Así vamos desactivando cada una de las compulsiones actuales. ¿Consideras que hay alguna contraindicación a hacer las exposiciones directamente en vivo?
Las compulsiones de orden y simetría las vemos más fáciles de abordar. Las de comprobación nos cuestan más, son menos evidentes.
Un error grande que he estado cometiendo es que me he estado poniendo muy nerviosa cuando se entrega a compulsiones sobre las que no hemos hecho exposición. Normalmente acabábamos discutiendo, ella no puede evitarla y yo no llevo bien verla entregándose a hacerla. Leí en algún sitio que si cuando veo que se va a entregar a una compulsión le doy la orden de que la haga, desactivamos la compulsión. Pasa a ser algo que hace o no hace porque yo se lo he dicho y esto entra dentro de un esquema racional lo cual fuerza que salga del esquema irracional. De hecho, ella misma se sorprende. La mayoría de las veces desiste. Si esta estrategia es válida, podemos eliminar la parte que estaba resultando más crítica en todo el proceso, la más desgastante y la que estaba deteriorando más la relación. ¿Esta estrategia es perjudicial siempre que no perdamos de vista que la exposición queda pendiente?
Aún me queda mucho por leer. El TOC no deja de ser un trastorno de ansiedad . Esto es de cosecha propia y lo más seguro es que esté patinando. Exponerse directamente a la ansiedad que origina las compulsiones, ¿no sirve? Si la compulsión es como una huida de esa ansiedad, ¿encarar la ansiedad no puede ser un camino mucho más corto? Supongo que a lo mejor es inabordable.
Muchas gracias por el ofrecimiento.
Un error grande que he estado cometiendo es que me he estado poniendo muy nerviosa cuando se entrega a compulsiones sobre las que no hemos hecho exposición. Normalmente acabábamos discutiendo, ella no puede evitarla y yo no llevo bien verla entregándose a hacerla. Leí en algún sitio que si cuando veo que se va a entregar a una compulsión le doy la orden de que la haga, desactivamos la compulsión. Pasa a ser algo que hace o no hace porque yo se lo he dicho y esto entra dentro de un esquema racional lo cual fuerza que salga del esquema irracional. De hecho, ella misma se sorprende. La mayoría de las veces desiste. Si esta estrategia es válida, podemos eliminar la parte que estaba resultando más crítica en todo el proceso, la más desgastante y la que estaba deteriorando más la relación. ¿Esta estrategia es perjudicial siempre que no perdamos de vista que la exposición queda pendiente?
No entiendo muy bien esto, explícalo con un ejemplo real
En realidad la exposición consiste precisamente en esto, exposición a la ansiedad, no al estímulo. El estímulo es irrelevante, la ansiedad es la clave de la existencia misma.
De hecho te recomiendo que leas un artículo que acabo de terminar de escribir hoy, después de hace 2 años que lo tenía en standby. Puede parecer que no tenga nada que ver con la terapia ni con el TOC pero es la esencia misma de todo esto.
Es un error capital lanzar teorías antes de poseer datos. Por naturaleza uno comienza a alterar los hechos para encajarlos en las teorías, en lugar encajar las teorías con los hechos. Sir Arthur Conan Doyle
Muchas gracias, Leo.
Estoy de acuerdo con lo que escribes, es la esencia, ciertamente, sin asumir que podemos disfrutar la vida con nuestra dosis de estr3s, de angustia, de incertidumbre, de ansiedad, difícilmente podremos librarnos del TOC. Muy buen apunte.
Dos meses y medio después de abrir el hilo estamos mucho más ubicadas. Con ayuda de una buena profesional, con mucho tesón, con un trabajo muy bien orientado en los esfuerzos, leyendo mucho para intentar conocer de qué va esto, vamos consiguiendo logros. Yo voy haciendo las veces de coterapeuta. Hemos estado muy perdidos, pero, cada vez veo más la luz al final del túnel. Sí la persona con TOC está decidida a plantarle cara, el monstruo que ocupaba todo nuestro espacio, va encogiéndose y acabando siendo algo manejable. Aún nos queda camino, pero, creo que supimos encontrar la senda.
Gracias a Foro TOC por lo que aportó. La formación es vital, es clave. Si no se le conoce, imposible hacerle frente.
Seguimos dando pasos de gigante. Es clave conocer, ir identificando lo que alimenta al TOC, tener capacidad de esfuerzo y tener muchas ganas de coger el control de tu vida. Un buen terapeuta es clave para no desperdiciar energía, tiempo y dinero.
Ahora sé con certeza que mi hija va a poder manejar con bastante soltura su TOC y eso le va a permitir muy buena calidad de vida. Esto es un gran alivio. Tendrá sus crisis, pero, podrá salir de ellas, igual que está haciendo ahora.
La clave del éxito creo que está en saber elegir qué hacer con el TOC.
Actualizo por si a alguien le es de utilidad.
Sigue recuperando funcionalidad. Ciertamente, desde que tuvo el diagnóstico no ha dejado de plantarle cara al TOC. Ya sabemos que son tres pasos para delante y uno para atrás, pero, se van logrando metas.
Hace unas semanas empezó a mostrar síntomas depresivos, se encontraba muy cansada, le costaba todo muchísimo esfuerzo y se dormía profundamente horas y horas. Entiendo que es normal está respuesta de su cuerpo porque ha hecho un esfuerzo enorme, ingente, entiendo normal ese nivel de agotamiento. Así, era muy complicado mantener una vida estructurada. Consultamos y empezó a tomar medicación (sertralina) a la vez mantiene la terapia.
Empezó a hacer terapia incluyendo EPR hace cuatro meses. Dos meses con una terapeuta nefasta, pero, sí le dimos en casa mucha caña a las exposiciones. Otros dos meses con una muy buena terapeuta y ya se nota mucho el avance. Ha recuperado muchísima funcionalidad. Aún quedan algunas compulsiones, aún queda trabajo, pero, tiene una vida muy cerca ya de una funcionalidad completa.
Para que os hagáis una idea, de no levantarse de la cama, de evitar comidas, de no asearse, de no salir de casa, no vestirse, no poder moverse, ha pasado a estar asistiendo a clase, come con normalidad, tiene un buen patrón de descanso, se viste en un momento para salir, sale con los amigos, estudia y atiende sus obligaciones, está muchísimo mejor. Con sus baches, alentando, confrontándola cada vez que intenta acomodarse, está siendo agotador porque sus padres, ya que nosotros continuamos con nuestros trabajos y con nuestras obligaciones, pero, está mereciendo la pena porque estamos recuperando a nuestra hija. Queda trabajo, queda, pero, si hemos llegado hasta aquí, creo que llegaremos a conseguir que las consecuencias del TOC acaben teniendo una presencia mínima en su vida.
Hola Azul, me siento tan identificada contigo!! Soy madre de un chico (ahora 21 años) que en plena adolescencia se le despertó el TOC.
Todo ese camino que estás explicando, es el que he hecho yo en estos años. Bueno, y sigo haciendo.
El papel que nos ha TOCado, no es fácil. Te felicito mucho por todo lo que estás luchando y aprendiendo sobre este trastorno. Me encuentro con muchos padres, que no «quieren» complicarse la vida haciendo de «Co-terapeutas» pero muchas veces es por el miedo a ver sufrir a sus hijos en las exposiciones.
Solo puedo darte una recomendación… cuídate mucho a tí misma. Busca tus momentos y tus espacios. Estoy segura de que lo haces. El toc, no puede «dominar» a la familia.
Besos.
Muchas gracias, Carmen.
Está siendo agotador, mentiría si dijera lo contrario. Poco a poco lo vamos logrando arrinconar y ahora no tengo la sensación de que domine nuestras vidas, hace unos meses la dominaba por completo.
Estoy de acuerdo contigo, es vital descansar cada vez que haya ocasión y nutrirse. El camino es largo, pero, ir a buen ritmo con paso seguro ayuda. Nada que ver con el momento inicial en el que debuta sin saber nada sobre el tema, sin conocer si la sintomatología puede mejorar, sin terapeuta… Hay mucha diferencia entre esa primera etapa y esta. Pero, hay que cuidarse, llevas razón.
Yo estoy invirtiendo mucho en que sea ella la que conozca y reconozca bien a su TOC y aprenda a manejarlo, a domeñarlo. Hay avances, afortunadamente hay avances.
A mí no me cuesta nada sobrellevar que ella haga exposiciones, va a sufrir mucho más si no las hace. Qué identifique, que aprenda a exponerse, que sepa cuándo exponerse y que cuando la sintomatología haga acto de presencia, ella sepa y tome el control de la situación en muy poquito tiempo. Con esto, ya tendrá mucha calidad de vida. No deja de ser su TOC, la que tiene que dominarlo es ella.
Sí, tienes razón en todo.. es un camino largo.
En nuestro caso, también trabajamos mucho en que él reconozca las obsesiones del TOC, creo que es lo que más. Con otras personas que conozco que lo tienen, incluso con los recuperados, lo hablamos, a ellos también les cuesta, puede que lleven un mes con las obsesiones hasta que se dan cuenta de que son del TOC.
Besos 💋
A veces no me doy cuenta instantáneamente. Me pasó el otro día, mi hija estaba tumbada en la cama, de repente se quiere levantar y no puede, no puede mover ni un músculo. La intentó sentar yo y no tenía ningún tono muscular, se caía. Se le caía hasta la cabeza como a los recién nacidos. De repente caí en la cuenta, obsesión no puedo moverme, compulsión no me muevo. Tuvimos que hacer una exposición muy dura para recuperar la movilidad pero, por un momento pensé que tenía una problema neurológico de gravedad. Hasta que caes y piensas, es TOC.
- A veces no me doy cuenta instantáneamente. Me pasó el otro día, mi hija estaba tumbada en la cama, de repente se quiere levantar y no puede, no puede mover ni un músculo. La intento sentar yo y no tenía ningún tono muscular, se caía. Se le caía hasta la cabeza como a los recién nacidos. De repente caí en la cuenta de que la obsesión era no puedo moverme y la compulsión era no me muevo. Tuvimos que hacer una exposición muy dura para recuperar la movilidad, por un momento pensé que tenía una problema neurológico de gravedad. Hasta que caes y piensas ¡Ah! Es TOC.
- A veces no me doy cuenta instantáneamente. Me pasó el otro día, mi hija estaba tumbada en la cama, de repente se quiere levantar y no puede, no puede mover ni un músculo. La intento sentar yo y no tenía ningún tono muscular, se caía. Se le caía hasta la cabeza como a los recién nacidos. De repente caí en la cuenta de que la obsesión era no puedo moverme y la compulsión era no me muevo. Tuvimos que hacer una exposición muy dura para recuperar la movilidad, por un momento pensé que tenía una problema neurológico de gravedad. Hasta que caes y piensas ¡Ah! Es TOC.
Lo de tu hija es bizarro de cojones. No había escuchado esto de un TOC de movilidad en mi vida.
Es un error capital lanzar teorías antes de poseer datos. Por naturaleza uno comienza a alterar los hechos para encajarlos en las teorías, en lugar encajar las teorías con los hechos. Sir Arthur Conan Doyle
Lo comento precisamente por eso. A mí hace como un año me cuentan que un chico que estaba tumbado en la cama, al querer levantarse se dio cuenta de que no podía mover ningún músculo. Los padres llamaron al 061, hospitalización inmediata. Empiezan a hacerle pruebas y no encuentran nada. Cuatro meses ingresado, no llegan a saber qué le pasa. Empieza con rehabilitación para recuperar movilidad, pero, ha estado cuatro meses encamado. El proceso fue muy lento.
Cuando a mi hija le sucede, me acordé de este caso y eso fue lo que me hizo pensar que era muy poco probable que mi hija tuviera la misma rareza neurológica. El día anterior la terapeuta nos había insistido en que si de una obsesión surgía una compulsión muy limitante, era conveniente exponerse esa primera vez, que de lo contrario, rápidamente lo hacen norma y cuesta muchísimo más trabajo dejar de hacer la compulsión.
Por eso, le expliqué a mi hija que si quería seguir teniendo movilidad, tenía que conseguir poder moverse, levantarse y caminar. Tres horas duró la exposición, quedó exhausta, agotadísima. Pero, lo logró.
Lo cuento por si a alguien le pasa. Dudo que hubiera nada neurológico porque en cuanto logró mover las piernas saltaba de alegría sin ningún problema. No ha vuelto a tener ningún problema de movilidad.
También me comentó una persona con TOC que en su momento llegó a tener problemas para desplazarse, iba andando por la calle y se quedó que no podía dar ni un paso más. También me acordé de esto. Es fundamental conocer el TOC, tener datos.
Hay TOC raros. Yo he leído algunos que van desde enamorarse de un personaje ficticio a tener miedo a comer por que se creen que se van a ahogar. La mente es ilimitada y los TOC igual.
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