Tetuanopolis

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      Hola Terele,

      Siento mucho que esté así ☹ Puede ser que los pensamientos obsesivos sean tan desagradables para ella o le den tanto miedo que por eso se niega a hablar de lo que le pasa o a enfrentarse a ellos. Al fin y al cabo, es una niña y puede que le cueste entender algo que incluso a los adultos también les cuesta comprender: el TOC es paradójico y los comportamientos compulsivos parece que pueden aliviar a corto plazo (aunque a largo plazo te destrocen la vida), mientras que exponerse a sensaciones desagradables y NO realizar ninguna compulsión puede ser incómodo al principio, pero finalmente es lo que te hace libre al quitarle su fuerza al TOC.

      Podrías empezar (aunque supongo que ya lo has hecho) conectando con ella emocionalmente. Hacerla saber que comprendes que internamente está teniendo unos pensamientos y unas sensaciones muy fuertes. Simplemente, que se sienta cómoda contigo para que pueda expresar lo que le ocurre sin ser juzgada. Que no sienta que la estás obligando a nada. Le puedes decir que hay que separar lo que es ella como persona y lo que es el TOC. Hazle saber que existe ayuda para ella y que tú la apoyarás en caso de que ella quiera dar el paso adelante.

      Tú puedes seguir educándote sobre el TOC con la terapeuta, libros, podcasts y material de internet. Lo que tu hija tiene por delante no son sólo las exposiciones en sí. La EPR es un estilo de vida. No tiene sentido hacer exposiciones un rato y luego el resto del día hacer compulsiones encubiertas (reaseguramiento, rumiación, evitación: en definitiva, todo comportamiento dirigido a acabar con la ansiedad y a tener una certeza puede ser una compulsión encubierta). La PR (Prevención de Respuesta) es lo que más importa y hay que estar preparada 24/7. Esto quiere decir que en cualquier momento del día cuando hay un detonante emocional hay que decir NO a la compulsión (ya sea física o mental) y centrarse en la actividad presente. Por supuesto, esto requiere entrenamiento. El objetivo de la terapia es aprender a que no le importen las emociones incómodas y saber vivir con la incertidumbre. Elegir una vida basada en los valores de la persona, no en el miedo que trata de meterte el TOC.

      Creo que lo mejor que puedes hacer es hablar con la terapeuta para ver qué motivaciones podéis buscar para que sea tu hija la que elija hacer la EPR. Podéis crear, por ejemplo, un sistema de recompensas si decide hacer la EPR. Lo podéis hablar la terapeuta y tú con tu hija, para que ella vea que está incluida y que tiene voz para participar. Por eso digo, ganaros su confianza. También es importante que la terapeuta y tú eduquéis a tu hija sobre lo que es el TOC con un lenguaje apropiado para su edad.

      Si sois más personas en la familia, cuéntales todo lo que aprendas sobre el TOC para que todos los miembros de la familia estéis en el mismo nivel y reméis en la misma dirección.

      No sé si te he ayudado mucho. No soy terapeuta. Tengo TOC desde los 17 años (ahora tengo 43), eso sí. Cualquier cosa que necesites te paso por privado nombres de libros o podcasts que a mí me parecen buenos. En resumen, gánate tu confianza para que os pueda contar sus cosas sin sentirse juzgada, porque si decide hacer la EPR va a ser la mejor decisión que tome en su vida.

      • Esta respuesta fue modificada hace 8 meses por Tetuanopolis.
      en respuesta a: Madre de hija con TOC
      Tetuanopolis
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        Hola Azul,

        Muchas gracias por compartir vuestra experiencia y también por implicarte tanto para que tu hija haga la terapia EPR. Felicidades a las dos por todo el avance que habéis conseguido. Es importantísimo que lo hayáis empezado a tratar desde tan joven con la terapia EPR, con valentía y con una buena terapeuta.

        Los sufridores de TOC (no recuerdo si fue Vitali quien lo dijo) somos adictos. Adictos a las compulsiones, porque con ellas buscamos un estado de relajación que es sólo una entelequia. Sabemos que es imposible de alcanzar pero incluso así nos jodemos la vida con las compulsiones intentando alcanzar algo que no existe. No le darías drogas a un amigo o familiar que es un drogadicto, y tampoco hay que darle reaseguramiento ni compulsiones a alguien que tiene TOC Por eso, me parece fantástico que estéis trabajando por evitar las compulsiones. De vez en cuando hay algún resbalón, obvio. La perfección no existe pero lo importante es levantarse y seguir trabajando en hacer la terapia lo mejor posible.

        Te paso por aquí material que creo que puede seros muy práctico, tanto para ti como para la gente del foro. Lo siento que son todos en inglés, pero creo que con un nivel intermedio se entienden bien:

        • Libro de Jonathan Grayson: Freedom from OCD

        Freedom from OCD – Freedom From OCD – Download Book Resources (laocdtreatment.com)

        Jonathan Grayson empezó a trabajar contra el TOC en los años 70 de la mano de Edna Foa, la autora del famoso libro Venza sus obsesiones (que seguramente tenéis). El libro de Grayson es sobre la terapia EPR. Su fórmula es EPR + Aceptar la Incertidumbre. Realmente suena fácil, aunque al principio es desagradable, claro 😀 Aceptar la incertidumbre es aceptar el miedo, la ansiedad, la culpa porque no sabemos si las consecuencias de algo que hemos hecho son terribles. Lo gracioso es que ya vivimos nuestro día a día aceptando la incertidumbre para el 99% de los temas. Cuando conducimos un coche, nos montamos en un avión, bajamos las escaleras… no tenemos la certeza de que vaya a salir bien y hacemos estas actividades sin preguntarnos nada. En cambio, para un tema específico el TOC te demanda un 100% de certeza (por cierto: es imposible tener 100% de garantías de nada). Lo más libre que podemos ser es si aceptamos la incertidumbre y llevamos la vida que queremos llevar independientemente de las sensaciones que tengamos.

         

        • NOCD Ask an expert

        (335) Ask an Expert Live OCD Q&A with Dr. Patrick McGrath – YouTube

        Esta es la típica emisión en Youtube de Preguntas y Respuestas, que el Dr. Patrick McGrath hace cada miércoles. Es el Director del Centro NOCD en Chicago y lleva trabajando con el TOC desde hace más de 20 años. Un tío bastante majo. Una de las preguntas más recurrentes que recibe es “¿Por qué la sensación del TOC es tan realista?”. La respuesta es simple: el TOC tiene que producir una sensación realista porque si no no sería TOC. La sensación de culpa, miedo, ansiedad es tan realista porque es su truco, gracias al cual consigue lo que quiere: compulsiones. Sí, el TOC es un maltratador doméstico que usa sus truquitos, pero también es MUY PREVISIBLE. Extremadamente previsible. No previsible en los contenidos quizá, ya que te puede sacar cualquier tema que te joda, pero es previsible su estructura de funcionamiento. Una vez que la conocemos, es fácil saber cómo actúa.

         

        -10 cosas que un padre/madre de un/a adolescente con TOC debería saber

        10 Things A Parent of a Child or Adolescent With OCD Should Know- With Elena Fasan, LCSW • FearCast Podcast

        En este episodio del podcast Fearcast, Elena Fassan da 10 consejos para padres/madres de hijos/as con TOC y recomienda un montón de libros.

        Perdona de nuevo por que toda la información sea en inglés, pero cuando me puse a documentarme la mayor parte de material interesante la saqué de sitios de EEUU. Aunque seguro que en castellano también hay cosillas que por desgracia desconozco.

        Al final un sufridor/a de TOC tiene 2 opciones:

        • (mal)vivir con INCERTIDUMBRE
        • VIVIR con incertidumbre

        No podemos elegir tener o no tener sensaciones de incertidumbre, miedo, culpa, ansiedad. Pero sí que podemos elegir enfocarnos en hacer lo correcto. Y lo correcto es poner el foco en nuestra vida y en el presente. VIVIR con mayúsculas es hacer la terapia y llevar la vida que quieres, aunque te tengas que comer sensaciones asquerosas en un segundo plano. Además, cuanto más te habitúas a estas sensaciones menos te importan. Si tu hija sigue con la terapia podrá tener una vida plena: sus estudios, sus aficiones, sus amigas/os. Si el día de hoy ha hecho lo que quería hacer, entonces ha sido un buen día, independientemente de si se ha comido ansiedad por un tubo o no.

        Espero que no sea un ladrillazo todo lo que he escrito 😊 Seguro que ya conoces un montón de información, pero seguro que puedes sacar alguna cosilla nueva del material que te he pasado.

        Felicidades de nuevo a tu hija por todo lo que ha progresado y a ti por todo tu esfuerzo apoyándola.

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